Hjernetumorliv

• #18 "Vi taler for lidt om intimitet og seksualitet hos ramte og pårørende" Susan Søgaard

  Hvordan taler man om intimitet, kærlighed og sex, når livet pludselig bliver forandret af en hjerneskade eller en hjernetumor? Susan Søgaard er gæst i Hjernetumorliv. Hun er forfatter og kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen og har skrevet bogen “Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker”. Hun taler også om emnet på Hjernetumorforeningens weekendseminar i oktober 2025 for medlemmer.Det er afgørende at bringe intimiteten og seksualiteten frem i lyset for at fjerne skammen og de misforståelser, som mange bærer rundt på alene. Susan understreger, at selvom det ikke er et problem i sig selv at have et ændret sexliv efter at have erhvervet en hjerneskade, bliver det problematisk, når man savner det og ikke taler om det.Lyt og hør mere om: ✔️ Hvordan ser intimiteten ud, når kroppen og sindet forandres på grund af sygdom og en måske erhvervet hjerneskade? Susan peger på, at både den ramte og partneren ofte skal genopbygge sig selv og deres fælles liv. ✔️ I interviewet læser Charlotte to kommentarer om intimitet fra hjernetumorramte op, og Susan kommenterer på delingerne. Hvad gør man, når man pludselig ikke føler et ligeværd i parforholdet? Eller når man er sanseforstærket og har mere lyst end tidligere, men ikke kan overskue at bo sammen med en partner?  ✔️Tabuer mister deres magt, når vi taler om dem. Susan opfordrer par til at være åbne – både over for hinanden og over for fagfolk. Hjælpen findes, men kun hvis man rækker ud.✔️ Susan peger på et behov for, at seksuel sundhed bliver integreret i rehabiliteringsforløb. Det kan gøre en enorm forskel i livskvaliteten, hvis sundhedspersonale tør spørge ind til intimitet og tager emnet alvorligt på lige fod med fysisk og psykisk rehabilitering.✔️ Der findes ingen manual for kærlighed, når hjernen bliver ramt ifølge Susan Søgaard. Men ved at anerkende forandringerne, turde tale om dem og være åbne for nye måder at være intime på, kan par genopdage hinanden.  Accept handler ikke om at give op – men om at finde nye måder at leve meningsfuldt og nært på.Se også:Susan Søgaards bog “Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker”https://hjerneskadet.dk/produkt/sex-kaerlighed-og-en-hjerne-som-er-gaaet-i-stykker/ Susan er oplægsholder på Hjernetumorforeningens weekendseminar oktober 2025 for medlemmer. Hun vil i sit oplæg tage udgangspunkt i sin bog, om hvordan en hjerneskade påvirker parforholdet, kærligheden og sexlivet.https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/weekendseminar-naar-livet-slaar-haardt---udfordring-og-mestring/ Hjerneskadeforeningenhttps://hjerneskadet.dk/ Hjernetumorforeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/  

  --------  

  59:28

  --------

  59:28
• #17 "Vi vælger accept og respekt for hinanden" Pernille og Simon Thidemann

  I denne episode taler vi med Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år). Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn. I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2). Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald, der førte til diagnosen. Hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn.Episoden handler om, hvordan man håndterer som unge forældre at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet og parforholdet, når den ene bliver hjernetumorramt.Lyt og hør mere om✔️ Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før. De første måneder efter operationen var der derfor en del frustration, skyld og skam. ✔️ Vendepunktet da Pernille fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret og fik en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation. Her fik de udviklet de strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance. ✔️ At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person. Samt vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger. ✔️ Accept har været en central del for Pernille. Hendes mål har også været at undgå at blive bitter over de begrænsninger, sygdommen har medført, og i stedet finde konstruktive måder at leve med dem på.✔️ Til andre i en lignende situation råder Pernille og Simon til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor. Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen.Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser. LinksMin nye gamle hjerne. Digtsamling af Pernille Kørner Thidemann Nielsen: https://bibliotek.dk/materiale/min-nye-gamle-hjerne_pernille-koerner-thidemann-nielsen/work-of:870970-basis:48683797?type=bog Digtsamlingen kan også bestilles gennem Pernille på: [email protected] Min nye gamle hjerne. Podcasthttps://open.spotify.com/show/3IqIKg1qCuxVpYAyhLsB4v HjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/ Hjerneskadecentrethttps://aarhus.dk/borger/sundhed-og-sygdom/traening-og-rehabilitering/har-du-faaet-en-hjerneskade/hjerneskadecentret 

  --------  

  59:29

  --------

  59:29
• #16 "Min far blev en anden" Jonatan Rygaard

  I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Jonatan Rygaard, en 21-årig maskiningeniørstuderende, om sin oplevelse med sin fars hjernetumor. Jonatans far blev diagnosticeret med en hypofysetumor, et hypofyseadenom, i 2020, da Jonatan var 16 år gammel og søsteren var 19 år. I dag er søsteren flyttet hjemmefra, og Jonatan bor stadig hjemme med sin mor og far. Jonatan beskriver den store ændring i familiens liv og farens ændrede personlighed, humør og overskud.Ved at dele sin historie håber Jonatan at skabe større forståelse og fællesskab for andre børn af hjernetumorramte, der måske står over for samme udfordringer.Lyt og hør også om: ✔️ Operationen og forandringen hos Jonatans far. Det gjalt temperament, interesser og ansigtsudtryk. ✔️ At som pårørende blive bevidst om behovet for ro, søvn og medicin for at undgå sammensmeltninger hos den hjernetumorramte.✔️ Betydningen af humor som pårørende og at kunne grine af svære situationer.✔️ Behovet for at få information og at tale med andre i samme situation. Og balancen mellem at trække sig og at være til stede. ✔️ Jonatans råd til hjernetumorramte familier - og hvordan forældrene bedst kan passe på deres børn i en ændret hverdag. Mere information Hjernetumorforeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

  --------  

  35:51

  --------

  35:51
• #15 “Lad os holde håbet og samtalen levende” Christina Fogtmann

  Christina Fogtmann (f. 1973) er gæst i Hjernetumorliv. Hun er gift og har tre børn. Christina er professor i sprogpsykologi ved Københavns Universitet, forfatter til bogen “Forståelsens Psykologi” og forsker blandt andet i mødet mellem patienter og sundhedspersonalet.Christina fik diagnosen glioblastom i 2023 efter først at være fejldiagnosticeret med en blodprop. Hun oplevede, at håbet forsvandt, da hun fik en livstruende sygdom med en hård prognose og måtte kæmpe sig tilbage til livets spor, godt hjulpet på vej af sine børns opråb og håb.I episoden understreger Christina sit syn på betydningen af håb og den menneskelige forbindelse mellem syge, pårørende og sundhedspersonale.Lyt og hør om: ✔️ Hvordan pårørende og sundhedspersonale kan støtte mennesker med alvorlige diagnoser. Det kan de gøre ved blandt andet at huske at se patienterne i øjnene og møde dem i de udfordringer, de kommer med.✔️ Udfordringer med energiforvaltning og den nye hverdag efter diagnosen, hvor Christina har mistet 30-40 procent af synsfeltet.✔️ Ensomheden i og vigtigheden af ikke at blive “særliggjort”, men stadig føle, at man har værdi og bliver set som et kompetent menneske trods livstruende sygdom. ✔️ Christinas problemer med rådet om “at nyde nuet” og begrebet “ventesorg”.✔️ Vigtigheden i at turde være åben omkring svære emner som sygdom, død og tab. Christina mener, at det vil ændre meget, hvis vi faktisk ser døden som et fælles vilkår og ikke som noget, der kun vedrører den syge. Samtidig har hun erfaret, at smerten ved at blive alvorligt syg ikke kan fjernes ved konstant at fokusere eller forberede sig selv og omverdenen på, at man skal dø. ✔️ Vigtigheden i at opretholde et følelsesmæssigt bånd til dem, vi har mistet. Christina deler sit håb om, at hendes - og andre efterladtes - børn vil blive støttet i at holde mindet om deres forældre levende ved at omgivelserne fatter mod og taler med børnene om deres tab. Relevante links: Christina Fogtmanns bog: https://www.bog-ide.dk/produkt/311770/christina-fogtmann-forstaelsens-psykologi-paperback/2107204 Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/ Det Nationale Sorgcenter: https://sorgcenter.dk/ Landsforeningen Liv&Død: https://livogdoed.dk/ Lotte Mørk: https://www.lottemoerk.dk/indlaeg/ Mai-Britt Guldins bøger om sorg:  https://www.akademisk.dk/forlaget/forfatter/mai-britt-guldin 

  --------  

  1:02:31

  --------

  1:02:31
• #14 "Giv ikke op" Henrik Richter

  Henrik Richter er gæst i podcasten. Han er fraskilt, har tre sønner, er industrielektriker og født i 1968. Da Henrik blev diagnosticeret med en hjernetumor i 2013 modtog han oprindeligt beskeden, at han kun havde 15-18 måneder tilbage at leve i. Det blev ikke tilfældet, og Henrik vil gerne dele sit forløb for at give andre håb. Ud over at blive opereret i 2013, 2017, 2018 og 2021 bidrager Henrik til hjernetumorforskning gennem deltagelse i forskellige behandlingsforløb og forsøg i samarbejde med Aarhus Universitetshospital.Lyt og hør mere om✔️ Henriks historie fra diagnose til behandling. Om at blive skilt under forløbet og at have yngre børn, der pludselig har en alvorligt syg far.✔️ Indstillingen til at leve med hjernekræft. Henrik fortæller om vigtigheden af ikke at give op, men at søge svar og at bevare håbet, når man modtager en alvorlig diagnose. ✔️ Henrik har blandt andet modtaget Tumor Treating Fields (TTF), deltaget i kliniske forsøg og andre behandlinger. Det fortæller han mere om.✔️ Livet med hjernetræthed og den svære energiforvaltning.✔️ Humoren som overlevelsesmekanisme. Henrik mener at ved at gøre lidt sjov med situationen, kan man lettere bevare en positiv holdning og punktere noget af alvoren og tabuerne.Læs også:HjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/  

  --------  

  56:47

  --------

  56:47

Flere Sundhed & Fitness podcasts

Trendige Sundhed & Fitness podcasts

Om Hjernetumorliv