Hjernetumorliv

Kasper var på vej hjem for at hente børnene, da et epileptisk anfald ændrede familiens liv. Det var i juni 2024. 

En scanning viste en tumor i hjernen, og efter operationen fik han diagnosen astrocytom grad 4. Kasper har siden været igennem to operationer, strålebehandling og to former for kemoterapi. Ved optagelsen nærmer det sig to år siden hans seneste operation, og han går til kontrolscanning hver tredje måned.

I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Kasper og hans hustru, Christina Brønd Nansen, om at være børnefamilie med alvorlig sygdom. De har to børn på fem og syv år, og Kasper er i dag en del af Hjernetumorforeningens bestyrelse.

Samtalen handler om frygten for nye anfald, om at bære mere, end man kan holde til, og om at finde et sprog, så selv små børn kan være med i samtalen.

Men også om at komme tættere på hinanden og finde håb i en usikker fremtid.Du kan blandt andet høre om:

✔️ Diagnosen astrocytom grad 4, behandlingerne og tilbagefaldet, der kom, da Kasper ellers havde fået det bedre.

✔️ Frygten for nye epileptiske anfald, også når hverdagen ser rolig ud.

✔️ Christinas erfaringer som pårørende og belastningen, der endte med en sygemelding.

✔️ Bjørnene i fars hoved – familiens måde at tale med børnene om sygdommen på.

✔️ At komme tættere på hinanden og tale mere åbent om det svære.

✔️ De fortællinger og perspektiver, der har hjulpet Kasper med at finde håb og nærvær.

Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast
Cover: Charlotte Manstaedt

I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Bente Toth Mouritzen, som er socialrådgiver og en del af HjernetumorForeningens ekspertpanel og brevkasse.

Gennem de seneste 20 år har hun rådgivet patienter og pårørende til mennesker med alvorlig sygdom. Hun har blandt andet arbejdet på Hammel Neurocenter, på kræftafdelingen på Vejle Sygehus og ved Enhed for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital. Derudover underviser hun på diplom- og videreuddannelser inden for palliation.

Bente fortæller om de rettigheder, muligheder og økonomiske faldgruber, som mennesker med hjernetumor og deres pårørende kan møde, og hvorfor det er vigtigt at få hjælp til at navigere i systemet.

I episoden kan du blandt andet høre om:

✔️ Hvad der kan ske med økonomien, hvis man ikke længere kan arbejde
✔️ Hvorfor det er vigtigt at undersøge sin pension og forsikring ved tab af erhvervsevne
✔️ Hvad man skal vide om sygedagpenge, arbejdsprøvning, fleksjob og førtidspension
✔️ Hvorfor 22 ugers sygedagpenge kan være meget kort tid ved en erhvervet hjerneskade
✔️ Hvilke begrænsede rettigheder pårørende har
✔️ Vigtigheden af en fremtidsfuldmagt og en digital fuldmagt

Se også:
Her kan du stille Bente Toth Mouritzen spørgsmål om din situation:  https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/

Når et menneske får en hjernetumor, ændrer livet sig også for de pårørende. 

I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Karin Piil, der er sygeplejerske, seniorforsker på Rigshospitalet og lektor på Københavns Universitet. 

Hun forsker blandt andet i, hvordan mennesker med hjernetumor og deres familier bedst kan støttes, og hun holder familiesamtaler på Rigshospitalet.

Her får familien et trygt rum til at tale om det, der kan være svært at få sagt derhjemme. For nogle gange beskytter vi hinanden ved at tie. Karin kalder det ”kærlighedens skjold”.

Intentionen er god, men tavsheden kan betyde, at både børn og voksne går alene med bekymringer, som resten af familien også bærer på.

I episoden kan du høre om:

✔️ Hvordan en hjernetumor kan forandre roller, relationer og identitet i en familie. Hvorfor pårørende er mere end en ressource for den syge – og også selv kan få brug for støtte

✔️ Hvordan familiesamtaler kan gøre det lettere at tale om bekymringer, behandling og personlighedsforandringer  

✔️ Hvorfor børn og unge ofte mærker mere, end de voksne tror

✔️ Hvad ”kærlighedens skjold” betyder, og hvorfor det ikke altid hjælper at skåne hinanden for det svære

✔️ Hvordan familie og netværk kan tilbyde konkret hjælp uden at lægge endnu en opgave over på den pårørende

✔️ Hvordan man kan redefinere sit håb, når fremtiden ikke længere ser ud som før

Se også:

Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/

På Odense Universitetshospital har et forskningsprojekt været med til at ændre synet på rehabilitering. I dag bliver mennesker med hjernetumor tilbudt rehabilitering allerede under deres strålebehandling, fordi erfaringen viser, at det kan gøre en forskel.

Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen om, hvorfor rehabilitering handler om meget mere end træning.

Det handler om at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran dig.

I episoden kan du blandt andet høre om:

✔️ Hvorfor rehabilitering bør starte allerede under behandlingen.
✔️ Hvad forskningen viste om træning under strålebehandling.
✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse.
✔️ Hvorfor de pårørende er en vigtig del af rehabiliteringen.
✔️ Hvorfor rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling.

Se også:

Om forskningsprojektet omkring rehabilitering for hjernetumorramte:
https://www.rehpa.dk/projekter/fokus-paa-hverdagen-rehabilitering-for-mennesker-med-hjernetumor-grad-iii-iv-og-deres-paaroerende/#/ 

Spørg eksperterne:
https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/

Hjernetumorforenigens Podcast
https://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10 

Bliv medlem
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/bliv-medlem/

I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer.

Andrea har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og står bag mere end 25 videnskabelige artikler.

Mange i Hjernetumorforeningen kender hende også fra arbejdet med netværksgrupper i Herlev, hvor hun sammen med Signe Elleskov møder patienter og pårørende.

For Andrea hænger forskning og mødet med mennesker tæt sammen. I denne episode dykker vi ned i det, vi ved om meningeomer i dag, og det, vi stadig mangler at forstå.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvad et meningeom er, og hvorfor en lavgradstumor ikke nødvendigvis betyder et let forløb.

✔️ Hvor forskelligt meningeomer kan udvikle sig, fra stabile forløb til tilbagefald og aggressiv sygdom. Andrea har særligt fokuseret på grad 3 tumorer. 

✔️ De ofte diffuse symptomer og hvorfor diagnosen kan være svær at stille tidligt. Hvordan man i forskningen forsøger at forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile.

✔️ Hvad der driver de mere aggressive meningeomer, og hvad man ved indtil nu.

✔️ Ny forskning i samspillet mellem tumorceller og immunforsvar og hvad det kan betyde for fremtidig behandling. Et centralt håb er at kunne forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning, og på sigt udvikle bedre behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen udvikler sig.

✔️ Hjernetræthed og livet efter diagnosen, og hvordan sygdommen påvirker energi, funktion og hverdagsliv.  Selv når behandlingen går godt, vender livet ikke nødvendigvis tilbage til det, det var før. For mange patienter handler det om at finde en ny måde at leve med sin energi, sin krop og sin hverdag på.

Videre læsning:

Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276

Interviewstudie om højgradsmeningeomer:
https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/experience-of-living-with-malignant-meningioma/D090971B43274DEB8B63C80D9BD1BD92

Gen-ekspressionsstudie (grad 3 meningeomer):
https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml

Hjernetumorforeningen: 
https://www.hjernetumorforeningen.dk/