Hjernetumorliv

På Odense Universitetshospital har et forskningsprojekt været med til at ændre synet på rehabilitering. I dag bliver mennesker med hjernetumor tilbudt rehabilitering allerede under deres strålebehandling, fordi erfaringen viser, at det kan gøre en forskel.

Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen om, hvorfor rehabilitering handler om meget mere end træning.

Det handler om at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran dig.

I episoden kan du blandt andet høre om:

✔️ Hvorfor rehabilitering bør starte allerede under behandlingen.
✔️ Hvad forskningen viste om træning under strålebehandling.
✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse.
✔️ Hvorfor de pårørende er en vigtig del af rehabiliteringen.
✔️ Hvorfor rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling.

Se også:

Om forskningsprojektet omkring rehabilitering for hjernetumorramte:
https://www.rehpa.dk/projekter/fokus-paa-hverdagen-rehabilitering-for-mennesker-med-hjernetumor-grad-iii-iv-og-deres-paaroerende/#/ 

Spørg eksperterne:
https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/

Hjernetumorforenigens Podcast
https://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10 

Bliv medlem
https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/bliv-medlem/

I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer.

Andrea har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og står bag mere end 25 videnskabelige artikler.

Mange i Hjernetumorforeningen kender hende også fra arbejdet med netværksgrupper i Herlev, hvor hun sammen med Signe Elleskov møder patienter og pårørende.

For Andrea hænger forskning og mødet med mennesker tæt sammen. I denne episode dykker vi ned i det, vi ved om meningeomer i dag, og det, vi stadig mangler at forstå.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvad et meningeom er, og hvorfor en lavgradstumor ikke nødvendigvis betyder et let forløb.

✔️ Hvor forskelligt meningeomer kan udvikle sig, fra stabile forløb til tilbagefald og aggressiv sygdom. Andrea har særligt fokuseret på grad 3 tumorer. 

✔️ De ofte diffuse symptomer og hvorfor diagnosen kan være svær at stille tidligt. Hvordan man i forskningen forsøger at forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile.

✔️ Hvad der driver de mere aggressive meningeomer, og hvad man ved indtil nu.

✔️ Ny forskning i samspillet mellem tumorceller og immunforsvar og hvad det kan betyde for fremtidig behandling. Et centralt håb er at kunne forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning, og på sigt udvikle bedre behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen udvikler sig.

✔️ Hjernetræthed og livet efter diagnosen, og hvordan sygdommen påvirker energi, funktion og hverdagsliv.  Selv når behandlingen går godt, vender livet ikke nødvendigvis tilbage til det, det var før. For mange patienter handler det om at finde en ny måde at leve med sin energi, sin krop og sin hverdag på.

Videre læsning:

Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276

Interviewstudie om højgradsmeningeomer:
https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/experience-of-living-with-malignant-meningioma/D090971B43274DEB8B63C80D9BD1BD92

Gen-ekspressionsstudie (grad 3 meningeomer):
https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml

Hjernetumorforeningen: 
https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Klinisk psykolog og neuropsykolog Anja Ida Hansen er dagens gæst i Hjernetumorliv. Hun arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade og er specialiseret i sammenhængen mellem hjernens funktioner, følelser og adfærd.

Anja er selv hundeejer og bor med sin familie, deres hund Kalle og en fritgående kanin.

Episoden er en fortsættelse af den forrige, hvor vi talte med evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler Anders Kofoed om dyrs adfærd og det særlige bånd mellem mennesker og dyr, også når sygdom
rammer.

Til dette tema har vi også samlet historier ind fra mennesker, der lever med hjernetumor, og fra pårørende.

Undervejs i episoden læser vi nogle af deres erfaringer op. Blandt andet fra Novalee Kirkby, som fortæller om, hvordan hendes slædehunde og heste har været en vigtig støtte gennem et sygdomsforløb med flere operationer og behandlinger.

I samtalen med Anja Ida Hansen taler vi om, hvorfor mange oplever, at kæledyr kan give ro, nærvær og struktur i en svær hverdag – og hvad forskning faktisk viser om samvær med dyr.

Vi taler også om de praktiske sider ved at have et dyr, og hvorfor et kæledyr både kan være en støtte og et ansvar i et sygdomsforløb.

I episoden kan du høre om:

✔️ Hvordan relationen til et kæledyr kan give følelsen af at blive mødt uden krav, og hvorfor mange oplever dyr som en form for følelsesmæssig støtte, når livet bliver svært.

✔️ Hvad forskning viser om samvær med kæledyr, blandt andet hvordan det kan påvirke stressniveau, puls og hormoner i kroppen.

✔️ Hvorfor hjernen elsker rutiner, og hvordan de små daglige opgaver med et kæledyr kan skabe struktur og motivation i en hverdag præget af sygdom.

✔️ Hvordan dyr kan hjælpe os ind i nuet og give en pause fra bekymringer, scanninger og tanker om sygdom.

✔️ Hvad hjernetumorramte og pårørende fortæller om deres forhold til hunde, katte og heste – og hvordan samværet med dyr kan give både trøst og nærvær.

✔️ De praktiske overvejelser ved at have et kæledyr under sygdom, og hvorfor det både kan være en støtte og et ansvar.

Links

Neuropsykolog Anja Ida Hansen: https://www.neuropsykolog.nu/ 

Hjernetumorforeningens Instagram:https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/

Dagens gæst Anders Kofoed er evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler og vært på podcasten "Dyrernes dybeste hemmeligheder".

Han har blandt andet udgivet bogen "Verdens vildeste venskab - båndet mellem hund og menneske" med Puk Elgaard. 

Vi har samlet historier ind fra hjernetumorramte om forholdet til deres kæledyr.

I denne episode kobler Anders de rørende fortællinger sammen med det naturvidenskabelige blik på, hvad der faktisk kan ske mellem dyr og mennesker, når livet bliver svært.

Vi hører også en lydfil fra Aksel, der fortæller om at blive hjernetumorramt og at omlægge sit liv, hvilket også betød, at hans aktive gårdhund og rottefænger hunds liv blev omstillet. 

I episoden kan du høre om:

✔️ Hunde som “krops-spejle”, når vi selv er dårlige til at lytte. Vi mennesker kan ignorere kroppen med vilje, men hunde lægger mærke til tegn i adfærd, bevægelse og duft. Anders fortæller, at din hund kan kende dig bedre, end du selv gør. Ikke fordi den “tænker” som et menneske, men fordi den registrerer mønstre, vaner og små skift i dig længe før, du selv opdager dem.

✔️ Duft, stress og biologi: Kan dyr sanse, når noget er galt? Vi taler om, at mennesker kan dufte forskelligt afhængigt af stress, angst, træthed og glæde - og at hunde kan opfange det, vi ikke selv kan. Samtidig understreger Anders, at en hund er et supplement, ikke en læge.

✔️ Katte, nærhed og spinden: Trøst, omsorg - og måske noget fysisk helende. Flere fortællinger peger på katte, der lægger sig tæt, når det er hårdt. Anders deler også teorien om spinden og mulige effekter på inflammation.

✔️ Oxytocin, øjenkontakt og den mærkelige hunde-evolution. Direkte øjenkontakt er ofte aggression i dyreverdenen, men hunde har udviklet noget andet med os.  

✔️  Mange ramte og pårørende kæmper med følelsen af at være til besvær eller ikke at have nok at give. Men hos dyret er omsorgen mere ren, uden agendaer og filtre. Og de er mere omstilingsparate, end man lige tror. Anders fortæller, hvordan de allerhelst vil være tæt på deres menneske.  

Links

Bogen "Verdens vildeste venskab": Køb her

HjernetumorForeningens Instagram: 
https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/ 

Aksel Steen Christensen deler sin historie og har arbejdet som dyrepasser i 14 år. Du er velkommen til at kontakte ham for tips til at aktivere dit kæledyr, som hjernetumorramt: https://www.facebook.com/outdoorfreak

Caroline Lyhning var kun 18 år, da hendes far fik konstateret hjernetumor. Hun gik i gymnasiet, havde en ny kæreste og boede hjemme med sine forældre og sin 12-årige søster.

I dag er Caroline 27 år, uddannet inden for People and Business Development, arbejder som Graduate og bor sammen med sin kæreste.

I Hjernetumorliv fortæller Caroline om at være barn og ung som pårørende. Om ansvar, skyld og tavshed.

Og om en reaktion, der ofte bliver misforstået: ikke at reagere.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvordan børn og unge kan reagere meget forskelligt på sygdom i familien

✔️ Skyldfølelse og ansvar hos unge pårørende

✔️ At “forsvinde” som en måde at overleve på

✔️ Når forældre er forandrede efter hjernetumor - og familien en anden 

✔️ Manglende støtte til børn og unge pårørende

Læs også: 

https://www.hjernetumorforeningen.dk/