Hjernetumorliv

I denne episode møder du Jakob og Ida Erbs Falkesgaard.I 2021 får Jakob et epileptisk anfald på arbejdet uden forvarsel. Scanninger og prøver ender i diagnosen anaplastisk astrocytom grad 4. Jakob og Ida er gift og har to døtre. Jakob arbejder som partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef.Familien har medvirket i TV2-dokumentaren “Far lever stadig”, der følger livet med uhelbredelig hjernekræft. Jakob gennemgår operation, seks ugers protonstråler i Aarhus og kemobehandling.Senere viser en LITT-operation, at nye fund stammer fra stråleskader og ikke tilbagefald. I dag gårJakob til kontrolscanninger med længere intervaller.For Jakob og Ida handler hjernetumor ikke kun om behandling, men om familieliv, børn, håb og hverdagen, der fortsætter. De taler åbent med deres døtre og bruger billedet af “bjørnen”, der enten sover eller er vågen, når scanningssvaret kommer.Lyt med til en åben samtale om ensomhed, støtte fra venner, parforhold i stormvejr – og en hverdag med både frygt og taknemmelighed. Lyt og hør mere om: ✔️ Da diagnosen ramte uden varsel✔️ Seks ugers behandling i Aarhus – og familielivet på afstand✔️ At tale med børn om sygdom gennem et enkelt billede✔️ Venskaber, der tør spørge og blive i samtalen✔️ At lære hinanden at kende igen efter et chok✔️ Liste med oplevelser – og håbet om fremtiden✔️ Familien, der samler ind til kræftforskning Links HjernetumorForeningenLinks: https://www.hjernetumorforeningen.dk/  TV2-dokumentar: “Far lever stadig”https://play.tv2.dk/serie/far-lever-stadig-tv2Podcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseIdé: Vibeke Vollmer / HjernetumorForeningenVært og redaktør: Charlotte Heje Haase / Din PodcastCover: Charlotte Manstaedt

I denne episode møder du Morten Nielsen, forperson for HjernetumorForeningen. I 2017 fik han et astrocytom grad 2, som ændrede hans liv fra topchef med “13 ekstra gear” til et liv med hjernetræthed, usynlige skader og et helt andet energiregnskab.Morten er gift og har to voksne døtre. Han er stadig aktiv i erhvervslivet som freelancekonsulent og sidder i forskellige bestyrelser.Han trives med at have meningsfulde opgaver, der gør en forskel.For Morten Nielsen handler hjernetumor aldrig kun om kirurgi og scanninger – men om hele mennesker og hele familier. Lyt med til en ærlig og varm samtale, hvor både sorg, styrke og sort humor får plads.Lyt og hør mere om:  ✔️ Livet før og efter diagnosen✔️ Hvordan Morten bruger en plus/minus-liste til at navigere i sin hverdag✔️ At leve med et usynligt handicap – og hvorfor humor er en livline✔️ De svære samtaler i familien om fremtid, frygt og kærlighed✔️ Hvad relationer betyder, når tavshed dræner mere end ord✔️ Hvorfor han kæmper for bedre støtte, mere lighed og et helhedssyn på patienter og pårørendeLinks:HjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/ Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuderPodcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseIdé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningenVært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din PodcastCover: Charlotte Manstaedt

Som 30-årig fik Cathrine Nørgaard diagnosen Astrocytom grad 3 – en uhelbredelig form for hjernekræft. Tumoren sidder på hjernestammen, hvor en operation ikke er mulig. Hun har gennemgået 28 strålebehandlinger og er nu i kemoterapi. Hverdagen er præget af bivirkninger og behandlinger, men også af et bevidst fokus på at skabe et meningsfuldt liv, blandt andet gennem skrivning.Cathrine er journalist og kommunikatør og deler sin rejse gennem blog og sociale medier, hvilket giver et ærligt indblik i livet med hjernetumor. Det hjælper hende med at bearbejde tanker og følelser – og åbner for samtaler med kæresten Ask, familie og venner.At skrive om livet med hjernetumor har givet et formål. Cathrine er gæst i Hjernetumorliv og læser flere af sine personlige tekster op i podcasten. Lyt og hør mere om: ✔️ Den lange vej til diagnosen. Cathrine faldt og var svimmel, men fik at vide, at hun nok var klodset, og at det måtte være stress. Blodprøverne var fine. Først da ansigtet begyndte at hænge, skete der noget. ✔️ Cathrine fortæller i podcasten, at hun har haft nogle svære samtaler efter diagnosen med sin kæreste, familie og venner. Hun stod også overfor nogle svære beslutninger og betaler ikke længere til pension og har fravalgt at få børn.   ✔️ Som ung patient møder Cathrine udfordringer, der adskiller sig fra ældre patienters. At finde jævnaldrende at spejle sig i har været afgørende. Hun fortæller om værdien af et netværk for unge gennem Hjernetumorforeningen, hvor de taler om børn, uddannelse og fremtid.✔️ Cathrine er ikke bange for, at folk ved, at hun er syg. At leve med hjernetumor er en del af hende. Der er mange, der hader, hvis de bliver identificeret med deres sygdom, men Cathrine har ikke noget i mod det. Det er det, hun skriver om for at forstå det liv, hun lever - sammen med sygdom.✔️ At turde stå ved sygdommen giver også plads til håb. Cathrines hverdag handler om at skrive, være med de nærmeste og finde glæde i det, hun stadig kan: “For mig handler det om at gøre mit liv så dejligt som muligt. Der er stadig så meget liv.”Links:Cathrine Nørgaards blog: https://www.cathrinenorgaard.com/blog Cathrine Nørgaards Instagramprofil https://www.instagram.com/cathrinemarie Hjernetumorforeningens netværksgrupper: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe Hjernetumorforeningens netværksgruppe for yngre i Herlev: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/netvaerksgruppe-for-yngre-hjernetumorpatienter2/ 

Hvordan taler man om intimitet, kærlighed og sex, når livet pludselig bliver forandret af en hjerneskade eller en hjernetumor? Susan Søgaard er gæst i Hjernetumorliv. Hun er forfatter og kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen og har skrevet bogen “Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker”. Hun taler også om emnet på Hjernetumorforeningens weekendseminar i oktober 2025 for medlemmer.Det er afgørende at bringe intimiteten og seksualiteten frem i lyset for at fjerne skammen og de misforståelser, som mange bærer rundt på alene. Susan understreger, at selvom det ikke er et problem i sig selv at have et ændret sexliv efter at have erhvervet en hjerneskade, bliver det problematisk, når man savner det og ikke taler om det.Lyt og hør mere om: ✔️ Hvordan ser intimiteten ud, når kroppen og sindet forandres på grund af sygdom og en måske erhvervet hjerneskade? Susan peger på, at både den ramte og partneren ofte skal genopbygge sig selv og deres fælles liv. ✔️ I interviewet læser Charlotte to kommentarer om intimitet fra hjernetumorramte op, og Susan kommenterer på delingerne. Hvad gør man, når man pludselig ikke føler et ligeværd i parforholdet? Eller når man er sanseforstærket og har mere lyst end tidligere, men ikke kan overskue at bo sammen med en partner?  ✔️Tabuer mister deres magt, når vi taler om dem. Susan opfordrer par til at være åbne – både over for hinanden og over for fagfolk. Hjælpen findes, men kun hvis man rækker ud.✔️ Susan peger på et behov for, at seksuel sundhed bliver integreret i rehabiliteringsforløb. Det kan gøre en enorm forskel i livskvaliteten, hvis sundhedspersonale tør spørge ind til intimitet og tager emnet alvorligt på lige fod med fysisk og psykisk rehabilitering.✔️ Der findes ingen manual for kærlighed, når hjernen bliver ramt ifølge Susan Søgaard. Men ved at anerkende forandringerne, turde tale om dem og være åbne for nye måder at være intime på, kan par genopdage hinanden.  Accept handler ikke om at give op – men om at finde nye måder at leve meningsfuldt og nært på.Se også:Susan Søgaards bog “Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker”https://hjerneskadet.dk/produkt/sex-kaerlighed-og-en-hjerne-som-er-gaaet-i-stykker/ Susan er oplægsholder på Hjernetumorforeningens weekendseminar oktober 2025 for medlemmer. Hun vil i sit oplæg tage udgangspunkt i sin bog, om hvordan en hjerneskade påvirker parforholdet, kærligheden og sexlivet.https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/weekendseminar-naar-livet-slaar-haardt---udfordring-og-mestring/ Hjerneskadeforeningenhttps://hjerneskadet.dk/ Hjernetumorforeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/  

I denne episode taler vi med Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år). Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn. I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2). Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald, der førte til diagnosen. Hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn.Episoden handler om, hvordan man håndterer som unge forældre at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet og parforholdet, når den ene bliver hjernetumorramt.Lyt og hør mere om✔️ Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før. De første måneder efter operationen var der derfor en del frustration, skyld og skam. ✔️ Vendepunktet da Pernille fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret og fik en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation. Her fik de udviklet de strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance. ✔️ At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person. Samt vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger. ✔️ Accept har været en central del for Pernille. Hendes mål har også været at undgå at blive bitter over de begrænsninger, sygdommen har medført, og i stedet finde konstruktive måder at leve med dem på.✔️ Til andre i en lignende situation råder Pernille og Simon til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor. Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen.Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser. LinksMin nye gamle hjerne. Digtsamling af Pernille Kørner Thidemann Nielsen: https://bibliotek.dk/materiale/min-nye-gamle-hjerne_pernille-koerner-thidemann-nielsen/work-of:870970-basis:48683797?type=bog Digtsamlingen kan også bestilles gennem Pernille på: [email protected] Min nye gamle hjerne. Podcasthttps://open.spotify.com/show/3IqIKg1qCuxVpYAyhLsB4v HjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/ Hjerneskadecentrethttps://aarhus.dk/borger/sundhed-og-sygdom/traening-og-rehabilitering/har-du-faaet-en-hjerneskade/hjerneskadecentret