Maladie génétique affectant l’hémoglobine, la drépanocytose touche 7,75 millions de personnes dans le monde. Selon l’OMS, la grande majorité des patients vit en Afrique subsaharienne ; la région représente 80% des cas à l’échelle mondiale. Mieux comprendre cette maladie peut permettre au patient d’adapter son mode de vie et d’améliorer sensiblement son bien-être. Comment mieux vivre au quotidien avec la maladie ? Quels sont les traitements disponibles et les avancées prometteuses ?
Les sujets de santé que nous abordons au quotidien, changent jour après jour, mais certaines maladies nécessitent que l’on y consacre du temps et une attention particulière, parce qu’il s’agit de problèmes de santé publique qui, paradoxalement, sont trop négligés, lorsqu’ils ne sont pas méconnus.
La drépanocytose est l’illustration de cette iniquité médicale. Il s'agit de la maladie génétique la plus fréquente à l’échelle planétaire, douloureuse, potentiellement mortelle. Ses traitements sont loin, très loin d’être accessibles à tous et ce risque sanitaire de premier plan n’est ni suffisamment connu, ni médiatisé. Pourtant, des médicaments existent et des conseils du quotidien permettent aux patients, qui présentent cette malformation de l’hémoglobine, de mieux vivre avec leur maladie.
« Chaque année, environ 300 000 enfants naissent atteints de la drépanocytose, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne »
Pr Narcisse Elenga
Il est important d'expliquer l’origine de la drépanocytose et de quelle manière elle pourrait risquer, faute de prise en charge, abîmer ou menacer certains organes. Comprendre le fonctionnement de la maladie et mettre en place une prévention adaptée, par les habitudes, la vigilance, les médicaments, les vaccins et un suivi médical : tout cela va permettre aux enfants drépanocytaires de grandir, de faire des projets, de construire leur vie.
« Vivre avec la drépanocytose impose des défis constants, mais une approche centrée sur le bien-être peut considérablement améliorer la qualité de vie », écrit le Pr Narcisse Elenga.
Avec :
Pr Narcisse Elenga, professeur des Universités, chef du service de médecine et chirurgie pédiatrique au Centre Hospitalier Universitaire de Guyane, site de Cayenne, et auteur de l’ouvrage Drépanocytose et bien-être, paru aux éditions du Panthéon
Pr Gustave Koffi, professeur titulaire de médecine, spécialisé en hématologie biologique et clinique, chef du service d’hématologie clinique du CHU de Yopougon à Abidjan, en Côte d’Ivoire, président du comité scientifique de la Société Africaine d’Hématologie (SAFHEMA), président du RILD (Réseau Ivoirien de Lutte contre la Drépanocytose) et auteur de l’ouvrage Tout savoir sur la drépanocytose, paru aux Éditions universitaires de Côte d'Ivoire
Shelley Fabar Mbazogho, présidente de l’association « Zoé Action », qui lutte contre la drépanocytose au Gabon.
Programmation musicale :
► Yseult - Now or Never
► Nectar Woode - Naturally.